SIMEN BONDEVIK – FRA SKAM TIL STYRKE

På barneskolen var jeg stort sett den dårligste i gymtimene. Jeg falt raskest ned fra øvelser hvor det gjaldt å holde balansen. Jeg var treigest til å løpe. Jeg snublet oftest i mine egne bein. Jeg ble fortere utslitt enn de andre i klassen. Og jeg skjønte ikke hvorfor.

Livet mitt hadde en veldig dramatisk start. Jeg ble født ekstremt prematurt, tre måneder før termin. I løpet av det første leveåret mitt hadde jeg over hundre hjertestans. Lungene mine var lenge for svake til å kunne puste på egen hånd. Livet mitt hang bokstavelig talt i en tynn tråd mange ganger. Men jeg var utrolig heldig og overlevde.

På grunn av denne dramatiske starten på livet mitt, var jeg på årlig kontroll hos barnelege, for å se at alt gikk bra med meg. Og det gikk tilsynelatende bra. Helt frem til jeg på en kontrolltime i 11/12-års alderen fikk beskjed om å legge meg ned på fysioterapi-benken. Legen ville undersøke tøyeligheten min. Jeg fikk klar beskjed om at jeg ikke måtte anspenne meg og slappe av i alle muskler og ledd. Jeg prøvde så godt jeg kunne, men det var tydelig på legens ansikt at noe ikke stemte. Plutselig kom det inn en fysioterapeut, som også skulle prøve å bøye på leddene mine. Så kom det enda en. Og en til. Til slutt tror jeg det stod fem leger og fysioterapeuter rundt meg. Det var åpenbart at noe ikke var helt som det skulle.

Jeg ble innkalt til flere tester og undersøkelser. Finmotorikk, balanse, koordinasjon, mentale ferdigheter og mye annet ble testet. Flere medisinske undersøkelser ble gjennomført. Til slutt kunne legene fortelle meg at jeg hadde Cerebral Parese. De fortalte meg hvorfor de hadde konkludert med det, hvilke følger og utfordringer det er naturlig at det gir meg i hverdagen, og hva slags hjelp jeg kunne få fremover. Mamma og pappa spurte meg hva jeg tenkte om å ha fått diagnosen. Jeg følte kun en ting: en enorm lettelse.

Nå hadde jeg endelig en logisk forklaring. En logisk forklaring på hvorfor jeg slet med å henge med i gymtimene. På hvorfor jeg alltid fikk så vondt i beina når jeg var på fjelltur med familien min. På hvorfor jeg alltid var den som snublet og slo meg når det var glatt ut. På hvorfor jeg brukte lengst tid av alle vennene mine på å knyte skolissene. På hvorfor jeg lå i timesvis med krampe i leggene på nettene. På hvorfor jeg alltid var den som veltet vannglasset i selskap. Det var en enorm lettelse å ha en logisk forklaring på hvorfor jeg ikke klarte å prestere like bra som alle andre, selv om jeg virkelig prøvde. Men den enorme lettelsen av å ha fått Cerebral Parese skulle plutselig snu til en vond følelse: skam.

I skolegården var det en aktivitet som gjaldt. Fotball. Jeg var kanskje blant de dårligste ute på banen, men jeg fant raskt en mestringsstrategi sammen med treneren på fotballaget. Jeg stod fast som målvakt, fra jeg var 7-8 år gammel. Og da var jeg plutselig blant de beste. Det var ikke mange på den alderen som alltid var keeper, de fleste ville jo være spiss! Da ble jeg ganske god. Hvert fall god nok til at det var gøy å spille fotball. Både i skolegården, og på fotballag etter skoletid. Fotball ga meg alltid mange gode følelser. Jeg kjente på mestring og tilhørighet. Det var fint å være en del av et lag og få til noe sammen.

Men en dag ga fotball i skolegården meg en veldig dårlig følelse. Et par dager etter at jeg hadde vært på sykehuset og fått CP-diagnosen, var det enda et friminutt hvor alle vi guttene i klassen skulle spille fotball sammen. Jeg stilte meg som vanlig opp i mål. Å ha fått CP-diagnosen var så nytt for meg at jeg ikke hadde rukket å fortelle det til noen av vennene mine i klassen enda. Det var mye jeg enda ikke visste om diagnosen selv. Men jeg var klar for å nevne det, hvis det ble naturlig. Jeg var jo egentlig bare lettet over å ha fått diagnosen. Fotballkampen gikk sin gang. En av vennene driblet seg bra gjennom og skulle skyte på mål. Men i tilløpet småsnublet han litt, og ballen gikk langt ved siden av mål. Den endte opp nesten helt nede ved corner-merket. Det var en småkomisk bom, og vi alle lo litt av vennen min sitt bomskudd. Så ropte en av de andre vennene mine til vennen min som akkurat hadde levert tidenes bomskudd: “Har du CP, eller?”. Alle lo. Jeg lo også, på utsiden. På innsiden fikk jeg tidenes største klump i magen. Hjertet mitt begynte å dunke fort. Jeg ble varm i hele kroppen. I det øyeblikket bestemte jeg meg. Ingen av vennene mine skulle noen gang få vite at jeg har Cerebral Parese.

De neste ukene og månedene la jeg merke til det med jevne mellomrom. CP var et ganske vanlig skjellsord i skolegården. Det hadde helt sikkert vært brukt før også, men det var først nå jeg la merke til det. For første gang i livet mitt kjente jeg på en sterk følelse av skam. Å skamme meg over min egen diagnose var en vond følelse. Jeg følte meg ikke bra nok sånn som jeg egentlig var, og var redd for å bli utestengt hvis klassekameratene fikk vite om det. Ingen vil vel være venn med han som har en diagnose som blir brukt som et skjellsord i skolegården? Det var hvert fall det jeg tenkte inne i mitt eget hode.

Etter hvert fikk jeg noen små tilpasninger i klasserommet. I stedet for de harde pinnestolene alle andre måtte sitte på, fikk jeg en spesialtilpasset ergonomisk stol. Når vennene mine spurte hvorfor jeg fikk det så sa jeg bare at jeg hadde vondt i ryggen. Det var forsåvidt sant, men det var ikke hele sannheten. Hjemme begynte jeg med spesialbestikk med store håndtak som gjorde det enklere å spise. De ville jeg aldri bruke når vi hadde venner på besøk. Det kunne jo øke sjansen for at de fant ut at jeg hadde CP. Jeg tror alle barn ønsker å være en del av fellesskapet. Kjenne på tilhørighet og passe inn med de andre. Det var hvert fall mitt største ønske. Det førte også til en frykt for å skille meg ut.

Familien min hjemme pleide alltid å se på Dagsrevyen. Vi snakket mye om samfunnsaktuelle temaer rundt middagsbordet. Jeg husker at jeg alltid syntes verden var så urettferdig. Hvorfor var det barn som vokste opp uten mat på bordet og tak over hodet, når jeg var så heldig å leve et trygt og fint liv med alt jeg trengte? Det vekket et politisk engasjement hos meg. Da jeg fylte 13 år meldte jeg meg inn i et politisk parti. For å gjøre en lang historie kort, det politiske engasjementet ble en stadig større del av hverdagen min. Jeg fant noe større enn meg selv å jobbe for. Målet mitt var at verden skulle bli mer rettferdig og at flere mennesker skulle få mulighet til å leve gode liv. Å engasjere meg politisk gjorde meg også mye tryggere på meg selv. Da jeg som tenåring drev med politikk, skilte jeg meg kraftig ut, spesielt på ungdomsskolen. Politikk var ikke den fritidsinteressen som stod høyest i kurs hos medelevene mine. Gjennom årene jeg stakk meg ut som en engasjert ungdomspolitiker ble jeg gradvis mindre redd for å være annerledes. Det gikk fint å skille meg ut.

Jo eldre jeg ble, jo tryggere ble jeg i meg selv. Og jeg brydde meg stadig mindre om hva folk rundt meg egentlig syntes om meg og diagnosene mine. Det viktigste for meg var å være snill med menneskene rundt meg, og jeg satt pris på å ha gode venner i livet mitt. På et tidspunkt bestemte jeg meg bare for at hvis noen velger å ikke være venn med meg fordi jeg har Cerebral Parese, så er det kanskje ikke folk jeg vil ha i livet mitt uansett. Jeg hadde ikke noe sterkt behov for å fortelle folk at jeg hadde CP, men hvis det kom en situasjon hvor det var naturlig å nevne det så gjorde jeg det. Og det gikk faktisk veldig fint. Ingen sluttet å være venn med meg. Men vennene mine sluttet å bruke CP som et skjellsord i skolegården. Jeg kunne senke skuldrene mine og være meg selv. Sånn som jeg er, med hele meg.

Etter at jeg ble trygg nok i meg selv til å være åpen om at jeg har CP, ble jeg rett og slett mye lykkeligere. Jeg slapp frykten for å bli avslørt og stresset med å holde diagnosen min skjult. Jeg fikk også en bedre hverdag fordi folk rundt meg tok hensyn. Det er jo vanskelig for folk å ta hensyn til noe man ikke vet om. Men mange småting ble litt lettere. Folk fikk mer forståelse, og jeg erfarte at jeg var god nok sånn som jeg har – også med Cerebral Parese.

Det var en prosess som tok mange år. Når skammen sitter så dypt og grunnleggende, er det ikke noe som forsvinner over natten. Og selv om jeg fortalte det til vennene mine, var det alltid med en usikker stemme i bakhodet som fortalte meg hvor teit jeg var som hadde CP. Jeg måtte erfare mange ganger at det gikk bra å nevne det, og jeg måtte være 100% trygg på meg selv før jeg turte å være helt åpen med alle rundt meg. Det er først nå i voksen alder jeg kan si med hånden på hjertet at jeg ikke skammer meg lenger.

De senere år i voksen alder har jeg fått store plager med kronisk komplisert migrene. Omtrent daglig har jeg smertefulle anfall som begrenser meg kraftig i hverdagen. Det har vært helt forferdelig. Men jeg har valgt å være helt åpen om det med alle i livet mitt fra start. Det har gjort det mye enklere å håndtere. Nå vet vennene mine hvorfor jeg plutselig må avlyse en plan på kort varsel. Familien min vet hvorfor jeg plutselig virker helt fjern under en familiemiddag. Arbeidsgiveren min vet hvorfor jeg plutselig må dra fra jobb og hjem i senga.

Vi er veldig heldige her i landet vårt. Et helsevesen som hjelper oss gratis når vi er syke. En velferdsstat som stiller opp for de av oss som trenger det. Men vi har annet som også er veldig viktig å verne om: vi har en stor grad av medmenneskelighet og forståelse for hverandre. Min erfaring er at folk stort sett vil deg vel. Men folk kan ikke ta hensyn til ting de ikke vet om. Mitt liv ble mye enklere da jeg valgte å være åpen om diagnosene mine. Så har vi også som medmennesker et ansvar for å lage et større rom for de av oss som er litt annerledes, og at flere skal føle det trygt å være åpen om hele seg.