KENNETH WORPVIK – KLASEHODEPINE

Livet mitt var nærmest perfekt. Jeg hadde alt en kunne ønske seg – var en ressursperson med en aktiv hverdag med to små barn, en kjærlig samboer, nytt hus og en god jobb. Alt føltes trygt og stabilt, inntil jeg ble rammet av noe jeg aldri kunne ha forutsett – klasehodepine, bedre kjent som «selvmordshodepine». Denne sykdommen er ubeskrivelig brutal. Den river deg i stykker både fysisk og psykisk, og du blir desperat
etter en utvei. Anfallene herjer med både kropp og sinn. Dette er ikke en vanlig
hodepine, den ødelegger livskvaliteten bit for bit.

Når et anfall treffer, oppleves det som om hele verden raser sammen rundt meg. Smerten er så intens at det ikke finnes rom for noe annet. Det føles som om en kniv blir stukket gjennom øyet mitt, pulserende med en slik intensitet at
det føles umulig å puste. Jeg har hatt nyrestein flere ganger og velger heller det to ganger i uken. Hver gang smerten slår til, er jeg fanget i et smertehelvete
som kan vare i flere timer og kommer tilbake i klaser, dag etter dag, uten pusterom.

Disse anfallene skjer ofte om natten, når jeg er mest sårbar og minst forberedt, noe som gjorde at jeg begynte å frykte søvnen. Jeg var livredd for å lukke øynene, livredd for å sovne. For det er i en søvnfase anfallene trigges, og jeg blir vekket med en intens smerte. Før jeg ble syk trodde jeg at jeg visste hva angst var, men jeg hadd virkelig ikke en fjerneste anelse.

KOLLAPSEN

Hverdagen min kollapset. Sykdommen preget alt. Jeg prøvde lenge å holde ut, å
opprettholde en normal tilværelse, men etter hvert ble det umulig. Besøkene på
akutten ble stadig hyppigere, og mitt sinn ble mørkere for hver dag som gikk. Jeg
ønsket å fortelle noen hvor vanskelig jeg hadde det, men stigmaet rundt menns
psykiske helse holdt meg tilbake.

Til slutt nådde jeg bristepunktet. Jeg bestilte en time hos fastlegen, fast bestemt på å fortelle om min desperate situasjon. Det var et øyeblikk alt hvilte på, jeg visste at jeg ikke kunne bære byrden alene lenger.

Legen tok meg på største alvor, og ting begynte å skje. Det var utrolig vanskelig å
åpne seg, men det ble et vendepunkt. Depresjon og angst ble diagnoser som fulgte meg hånd i hånd med smertene. Jeg fikk raskt hjelp hos DPS (distriktspsykiatrisk senter), med ukentlige timer hos psykolog. Men på det tidspunktet var jeg så deprimert at jeg, en natt da smertene herjet, svelget nok morfin og sovetabletter til å ende alt. Det var ikke et valg jeg tok, jeg ble presset så langt at jeg trengte en utvei. Det føltes som om bygningen brant, og jeg var fanget i 30. etasje.

Jeg angret og ringte nødnummeret, kjørte fingrene i halsen og brakk opp det jeg kunne. Jeg var redd og skamfull, så jeg skyldte på at jeg hadde tatt for mye smertestillende grunnet smertene. Ambulansen kom med motgift, men jeg sa ikke hva jeg hadde prøvd på. Jeg ville ikke risikere å bli lagt inn mot min vilje. Kort tid etter ble jeg innlagt frivillig på DPS, en avgjørelse som føltes som et enormt nederlag.

Fem uker tilbrakte jeg på DPS den første gangen. Skammen var overveldende,
spesielt det å være borte fra barna og samboeren. Når første besøket var over, ville ikke ungene slippe meg, de hylte og gråt. Etter at de dro, brøt jeg sammen. Det var for deres skyld jeg måtte kjempe videre. Jeg trengte hjelp, og heldigvis fikk jeg det.

Personalet på DPS var enestående, de satt hos meg på nettene når anfallene herjet og støttet meg gjennom dagene som føltes uutholdelige. Jeg har møtt mange, lært mye, og inntrykkene har forandret meg. Jeg vil ikke at noen skal måtte oppleve det jeg gjorde på dette tidspunktet.

VEIEN TIL ET STABILT LIV

Ting ble litt mer stabilt etter utskrivelsen, selv om hverdagen fortsatt var utfordrende. Jeg måtte finne en måte å leve med denne sykdommen på. Med to små aktive barn og en samboer i full jobb var det krevende. Jeg fortsatte med ukentlige samtaler hos psykologen, som har fulgt meg helt til i dag og vært en uvurderlig støtte. Det ble flere innleggelser i psykiatrien, hvor jeg fikk veldig god hjelp og støtte i de periodene det stormet som verst.

Jeg ble etterhvert tilbudt trening ved Treningsklinikken, et tilbud gjennom St.
Olavs Hospital som har fått meg opp på beina fysisk. En sterk nok kropp til å tåle de verste periodene har vært viktig. Det er et sted, en avtale, hvor jeg kan møte opp to ganger i uken, trene og møte andre med sine utfordringer. Trening er virkelig medisin.

Jeg mottok også en veldig god behandlingsform mot smertene, en behandling som ikke er offentlig godkjent, men som kjøres som studie. Jeg var heldig og fikk denne fast,
utenom studien. På tross av tilstanden var det balanse.

EN NY STORM

Men verden skulle falle i grus nok en gang. Jeg hadde i det lengste håpet at jeg
kunne returnere til jobben jeg elsket. Arbeidsgiver var tålmodig med meg og beholdt meg mye lengre enn de hadde trengt mens jeg var sykemeldt og permitert. Det ga meg håp. Håpet braste da jeg innså at det ikke gikk, og jeg ble bedt om å søke uføregrad.

Det sendte meg inn i et mørke. En morgen da det blåste til storm styrke i Trondheim, dro jeg ned til piren og stirret inn i de store bølgene. Jeg følte
meg veldig ensom, livet mitt var ødelagt, og jeg ville hoppe. En turgåer med hund
kom gående ut av ingenting. Hun forsto hva som foregikk, stoppet opp og snakket
med meg, og til slutt ringte jeg til DPS.

Jeg ble innlagt og fikk hjelp gjennom dette, nok en gang et stort nederlag at det hadde blitt så mørkt for meg. Alt jeg hadde jobbet for ble revet bort og tatt fra meg. Jeg følte meg verdiløs, og det var utrolig vanskelig å gi slipp på arbeidslivet. Det var min identitet, min stolthet. Som om det ikke var nok å håndtere, fikk jeg beskjed om at behandlingen jeg hadde mottatt ved nevrologisk avdeling skulle stoppe. Det var livslinja mi, og nå sto jeg uten langvarig smertelindring. Jeg ble desperat etter å finne noe annet som kunne hjelpe.

Jeg hadde tidligere blitt foreslått ketaminbehandling av noen i helsevesenet, men det var dyrt og utilgjengelig. Heldigvis opprettet min beste venn, som også er lege, en spleis. Det kom inn 150.000 kr på under 48 timer. Det var overveldende, og jeg ble helt lamslått av hvor mange gode mennesker det er der ute som ville hjelpe. Ikke lenge etter kunne jeg begynne behandling privat, og siden den gang har jeg ikke sett meg tilbake. Det har hatt utrolig effekt, mest på psyken, men også mot smertene. Rett og slett livreddende. Senere ble det klart at St. Olav startet opp igjen behandlingen som var stoppet, og nå kan jeg kombinere disse to for best mulig effekt, enn så lenge.

KAMPEN FORTSETTER

Det er en konstant kamp å leve med denne sykdommen, historien er lang og
komplisert. Jeg har fått utdelt et liv jeg egentlig ikke vil ha. Det hjelper å fortelle det til noen, uansett hvor mørkt det måtte være. Jeg prøvde å holde alt inne, håndtere det selv, opprettholde fasade og «være mann». Perspektivet mitt er totalt annerledes nå.

Å være åpen, slippe andre inn og akseptere hjelp har lært meg at sårbarhet ikke er en svakhet – det er styrke. Det må være lov å si at det ikke går så bra, og samtidig bli tatt på alvor.

Det jeg ønsker meg mest er et vanlig liv, og alle med et vanlig A4-liv vet ikke hvor
heldige de er. Den største rikdommen er de menneskene jeg har rundt meg.
Fastlegen min har vært en klippe, en som har fulgt meg tett gjennom alt. Hun har
vært en uunnværlig støtte i en utrolig vanskelig tid. Det samme gjelder samboeren min, hun har stått i stormen og tatt imot det som har kommet hennes vei. Det er jeg ikke sikker på at alle hadde gjort.

Jeg kjemper hver dag for å holde hodet over vann, både for meg selv og for min
familie. Jeg vet at jeg aldri kommer til å bli helt fri fra denne lidelsen, men jeg håper på å finne måter å leve med den på, og å skape en fremtid der smerten ikke kontrollerer hver eneste dag av livet mitt.

På grunn av mine erfaringer og opplevelser skriver jeg mye og jobber for bevissthet rundt tema som stigmatiseres og oversees.

Dette er min historie, en historie om smerte, håp og en uendelig kamp for et liv verdt å leve. Jeg fortsetter å kjempe, ikke bare for meg selv, men for de jeg elsker – de som gir meg grunnen til å fortsette selv når alt føles som mørkest.