GLENN RÅNA – Å LEVE MED ALS

For tre og et halvt år siden var jeg en aktiv og frisk mann. Jeg løp en mil tre til fire ganger i uken, deltok i flere halvmaraton og gikk lange fjellturer. Jeg var en sprek familiefar med tre nydelige barn: tvillinger på syv og en datter på 19. Jeg hadde aldri kjent på sykdommens motgang og knapt hatt behov for medisiner. Jeg jobbet i IT-bransjen og levde et bekymringsløst liv.

Bomben Som Smalt

Under en treningsøkt falt plutselig høyrearmen min. Det skjedde flere ganger, og jeg begynte ubevisst å halte på det ene beinet. Jeg ble operert for nakkeprolaps, men symptomene ble bare verre. Føttene begynte å henge, og jeg gjennomgikk en rekke utredninger. Under en av disse fikk jeg beskjed om at det kunne være motonevronsykdom. Jeg visste ikke hva det var, men hjemme googlet jeg det. Alt stemte – det måtte være ALS, men jeg hadde ennå ikke fått den endelige diagnosen.

Hemmeligheten

Jeg orket ikke å fortelle noen om mistanken. Min eldste datter skulle gjennom russetid og eksamener på siste år på videregående, og jeg ville ikke ødelegge dette for henne. Min kone, som jobber i helsevesenet, visste meget godt hva ALS var, og jeg ønsket ikke å uroe henne. Mine små barn ville ikke forstå, og jeg kunne ikke uroe dem. Så jeg bar på denne frykten alene. Det verste var ikke bare å få en diagnose, men å vite hvordan jeg skulle dø. Jeg skulle bli fanget i min egen kropp, miste kontrollen over alt jeg elsket å bruke, inkludert evnen til å kommunisere, spise og nyte livet. Å vite at jeg skulle ende opp i en seng, tilkoblet maskiner og kommunisere gjennom en talestyrt maskin, var uutholdelig. Og jeg bar det alene.

Ned i Mørket

De tre månedene jeg bar på denne hemmeligheten alene, før den endelige diagnosen ble bekreftet, var den mørkeste perioden i mitt liv. Jeg innså raskt at dette var en ekstremt farlig tilstand å være i. Jeg hadde mange irrasjonelle tanker og kaos i hodet. Jeg husket å ønske dagen skulle ta slutt slik at jeg kunne jobbe med dette alene og gråte i skjul. Jeg fant på merkelige unnskyldninger for å dra på hytta alene, gå turer alene, eller kjøre lange omveier for å slippe å komme hjem og se mine nærmeste i øynene. Alt som dreide seg om fremtiden ga meg knyttneveslag i magen fordi jeg visste at jeg ikke ville bli en del av den. Det var ren terror å snakke om fremtiden.

Diagnosen

Da diagnosen endelig ble bekreftet i juni 2021, var det en form for lettelse. Selv om det stadfestet alt jeg fryktet, kunne jeg endelig gråte sammen med noen. Jeg kunne slutte å bære denne smerten alene. Jeg måtte nå oppleve dette sammen med familien, fortelle dem alt og prøve å være sterk selv om jeg var et vrak. Jeg prøvde å være mannen som sa at dette går bra, vi finner en løsning. Men med ALS finnes det ingen løsning. Det eneste som er sikkert, er at man ikke blir frisk. Jeg husker vi sa noe så grusomt som at «kunne det ikke bare vært kreft.» Med ALS visner man bort og blir gradvis «grønnsak,» noe som var mer smertefullt for meg enn uhelbredelig kreft. Å se mine nærmeste lide på grunn av min sykdom var en enorm belastning.

Finnes det Lyspunkter?

Hvordan kan man finne lyspunkter i et slikt mørke? Med ALS er normal levetid tre til fem år, og noen forsvinner på bare måneder. Jeg snakket med folk som gikk på jobb den ene måneden og var døde den neste. ALS er en sykdom som er ekstrem på psyken, og det er kanskje derfor den har en av de høyeste selvmordsratene i verden. Man er aldri trygg, og man vet hvor det med sikkerhet ender.

Ut av Mørket

Jeg skjønte heldigvis at mørket vi var inne i var selvdestruktivt. Jeg innså at hvis vi ble der, ville vi ødelegge familien vår og meg selv. Jeg ville ikke at mine barn skulle huske meg som en bitter, skadet og ødelagt mann som ga opp. Jeg begynte å se små lyspunkter og klamret meg til små mål. Jeg satte meg små daglige mål, som å stå opp med barna hver morgen. Disse små seirene ga meg motivasjon, og jeg så lysere på ting. Jeg bestemte meg for å gjennomføre utfordringer som å gå til Galdhøpiggen og delta i Oslo Maraton, selv med ALS. Disse utfordringene ga meg en følelse av prestasjon og styrke.

Jeg fortsatte å finne nye utfordringer, som å kjøre gjennom hele Europa for å se favorittlaget mitt i fotball i England, og reise rundt i verden med familien min. Jeg levde, og jeg levde godt. Jeg hadde reist meg.

Å Leve Her og Nå

Jeg bruker ikke tid på å bekymre meg for fortiden eller fremtiden. Jeg lever hver dag som om det er min siste. Disse årene med ALS har vært noen av de fineste i mitt liv fordi jeg har brukt tid på det eneste som betyr noe. Når jeg holder foredraget mitt «Lev som om du skal dø,» sier mange at det er lettere for meg fordi jeg vet at jeg skal dø. Men vi skal alle dø, og vi må leve her og nå.

Jeg har vært på et mørkt sted, men jeg fant verktøyene i meg selv for å komme ut av det. Jeg tror det er håp for oss alle. Hvis du ikke kan se lyspunktene, må du søke hjelp for å finne dem. Lev som om du skal dø, for vi har ikke tid til annet.